Beschermd: Citizen Science
Wachtwoordbeveiliging
Voer het wachtwoord hieronder in om deze beveiligde post te bekijken.:
Beschermd: Tiny Forest: de principes
Wachtwoordbeveiliging
Voer het wachtwoord hieronder in om deze beveiligde post te bekijken.:
vage klachten
Vage klachten klinken niet ernstig. Op de tanden bijten, en dóór. Maar ‘vaag’ betekent niet dat de klachten niet ernstig zijn, het wil zeggen dat ze lastig te meten zijn.
Vermoeidheid bijvoorbeeld kan je leven flink negatief beïnvloeden. Maar het is lastiger te meten dan koorts, en dus lastiger objectief te maken. Het kan ook nog eens verschillende oorzaken hebben. Dat maakt het moeilijker voor artsen om op basis van die klacht alleen een juiste diagnose te stellen.
Helaas betekent het ook dat dit type klachten soms minder serieus genomen wordt. Vage klachten waar met de standaard testen geen oorzaak voor wordt gevonden, worden regelmatig onder ‘psychosomatisch’ geschaard. B12 tekort is hierop geen uitzondering, mede doordat de grenswaarde voor een tekort regelmatig ter discussie staat.
Uit een enquête van Stichting B12 Tekort blijkt dat de meest voorkomende klachten bij B12 tekort zijn: “(extreme) vermoeidheid, concentratieproblemen (‘wattenhoofd’), niet op woorden kunnen komen en verspreken, geïrriteerdheid en prikkelbaarheid, spierzwakte en spierpijnen, geheugenproblemen, het koud hebben en tintelingen”. Van die klachten zijn tintelingen het meest typerend voor B12 tekort, een andere oorzaak is minder waarschijnlijk. De andere symptomen komen ook bij andere ziektebeelden vaker voor.
De NHG stelt: “Er is vooral veel discussie over de vraag of een lage vitamine-B12-spiegel geassocieerd zou kunnen zijn met atypische klachten zoals duizeligheid, vermoeidheid en vermindering van het geheugen of concentratievermogen. Overtuigend bewijs daarvoor ontbreekt echter.”
Er is dus een gat tussen ervaring van patiënten, die lijden onder hun klachten; en de richtlijnen, die de NHG wil baseren op algemeen toepasbaar wetenschappelijk bewijs.
Als een symptoom niet makkelijk meetbaar of verklaarbaar is, is het nodig om scherper te kijken. Er is meer wetenschappelijke kennis nodig om tot een goed onderbouwde diagnostiek en behandeling te komen. Zodat ook ‘vage’ klachten sneller verholpen kunnen worden.
B12.4MedBox is een platform dat ruimte biedt aan mensen om verschillende inzichten te delen, en wil gezamenlijk meer kennis ontwikkelen door onderzoek.
Onderzoeksvragen
Er is behoefte aan meer wetenschappelijke kennis rond vitamine B12, en diagnostiek en behandeling van een tekort. We starten daarom een onderzoek hoe het vóórkomen van B12 tekort onder de bevolking teruggebracht kan worden.
Vitamine B12 is nodig voor de aanmaak van rode bloedcellen, voor het goed functioneren van het zenuwstelsel, en het is nodig voor celdeling (de synthese van het DNA)[1]. Een tekort kan zich daardoor manifesteren in een breed scala aan klachten. Er is geen eenduidige test die B12 tekort met zekerheid kan aanwijzen of uitsluiten als oorzaak voor een tekort, aldus de NHG[2].
Vanuit patiëntenverenigingen zoals de Stichting B12 Tekort en het Britse PAS wordt aangedrongen op betere behandeling voor mensen met een mogelijk vitamine B12 tekort. De huidige behandeling schiet te vaak tekort.
Er is dus behoefte aan meer kennis, zowel vanuit de medische praktijk als vanuit de mensen die met een tekort te maken krijgen zelf.
Walter Schrader deed in samenwerking met het LUMC eerder onderzoek naar het vóórkomen van vitamine B12 tekort onder mensen met een vegetarisch of veganistisch dieet[5]. In een vervolg hierop wordt wetenschappelijk onderzoek gestart om diagnostiek en behandeling te kunnen verbeteren.
Hier vindt u de onderzoeksvragen van dit onderzoek:
hoofdvraag 1
Hoe kan er worden gezorgd dat vitamine B12 tekort onder de bevolking met name onder de risicogroepen wordt beperkt?
Diagnose en behandeling verloopt suboptimaal. Het duurt vaak lang voordat een tekort ontdekt wordt, diagnostische instrumenten zijn niet eenduidig. Daarnaast liggen er vragen over de meest effectieve behandeling.
deelvraag 1.1
Kan een vragenlijst bij de verschillende risicogroepen een onderscheidend effect hebben ten aanzien van het vinden van vitamine B12 tekort?
De mogelijke symptomen zijn divers en niet eenvoudig objectief te meten. Daarnaast is er geen overeenstemming over welke symptomen belangrijk zijn om mee te nemen in het diagnostisch proces. Is een vragenlijst valide middel voor diagnose?
deelvraag 1.2
Waaruit bestaan de gehanteerde diagnostische handelingen?
Hoe wordt een vitamine B12 tekort in de praktijk vastgesteld, en wordt daarbij de NHG richtlijn gehanteerd?
deelvraag 1.3
Waaruit bestaan de gehanteerde therapeutische handelingen?
Welke behandeling wordt ingezet bij een vitamine B12 tekort?
deelvraag 1.4
Hoe is de monitoring van het therapeutisch effect?
Hoe wordt er gevolgd wat het effect is van de ingezette behandeling?
- Vitamin B12 Fact Sheet for Health Professionals – National Institutes of Health, U.S. Department of Health and Human Services
- Diagnostiek van B12 Deficiëntie – Richtlijn Nederlands Huisartsen Genootschap
- Vitamine B12 Deficiëntie bij een Vegetarisch of Veganistisch Dieet – Mayke Roër, T.N. Bonten, W. Schrader
Meedoen aan het onderzoek
Een vitamine B12 tekort worden vaak pas ver na het ontstaan van de klachten ontdekt. Het volgen van een grote groep mensen geeft veel informatie over de aanloopperiode van het B12 tekort.
Hoe werkt het?
Als deelnemer verzamelt u informatie volgens een vaste richtlijn. Onder andere vragen we u een vragenlijst in te vullen, en op een later moment de uitslag van B12 metingen die u via bijvoorbeeld uw huisarts heeft laten doen. Deze informatie kunt u delen met het onderzoek waar u aan deelneemt. Dit alles gaat via 4MedBox software.
Het onderzoek bestaat uit verschillende delen, met als hoofddoel het verminderen van het vóórkomen van B12 tekort. Is snellere opsporing mogelijk via een gerichte vragenlijst? Kan MMA meten bijdragen aan betere diagnose?
Snellere opsporing met een gerichte vragenlijst?
Veel klachten die passen bij een B12 tekort worden omschreven als ‘vage klachten‘. Dat wil niet zeggen dat de klachten niet ernstig zijn, integendeel. Ze zijn alleen moeilijker te meten. Toch is er inmiddels veel ervaringsdeskundigheid, die toegepast kan worden in een vragenlijst. We willen onderzoeken of een dergelijke vragenlijst snellere ontdekking van een B12 tekort mogelijk maakt.
Betere metingen met MMA?
De arts gaat nu nog vaak alleen uit van een bloedtest waarbij gekeken wordt naar serum-B12. Er zijn echter aanwijzingen dat MMA oftewel methylmalonzuur, gemeten in bloed of urine, een betrouwbaarder beeld geeft. Homocysteïne is ook een manier om B12 te testen. Dit onderzoek neemt verschillende tests mee, zodat wetenschappelijk onderbouwd kan worden welke test de voorkeur heeft.
Meldt u zich hier aan.
Lees graag eerst het contract door waar u mee akkoord gaat.
FAQ – Veelgestelde vragen
Lees alstublieft dit contract: Klik hier
Contract-In-A-Nutshell
U verstrekt uw naam, e-mailadres en tijdstip van registratie aan Coöperatie B12 4MedBox i.o. Het onderzoeksteam kan u dan benaderen voor de intake van het onderzoek. Coöperatie B12 4MedBox verzamelt geen andere gegevens over u en gebruikt deze gegevens alleen voor dit onderzoek.
Over B12.4MedBox
Onderzoek voor mensen, door mensen.
Samen naar meer kennis over vitamine B12, voor betere zorg. Onderzoek dat ertoe doet! Over De Verademing
De Verademing wil mensen helpen hun longklachten te verminderen door metingen van luchtkwaliteit te combineren met symptoom-tracking.