Selecteer een pagina
Citizen Science

Citizen Science

Citizen Science

Samen naar meer kennis

Wetenschap met & door burgers

Een netwerk van deelnemers verzamelt informatie voor onderzoek, vaak in samenwerking met professionele wetenschappers.

Voordeel:

    • Veel data
    • Lage kosten
    • Kennis van maatschappelijke waarde
    • Wetenschappelijke emancipatie

Voorbeelden

  • Tuinvogeltelling: Deelnemers tellen vogelsoorten in eigen tuin. Vogelbescherming

  • Watermonsters‘: Samen de waterkwaliteit van kleine wateren in kaart brengen. Natuur&Milieu

European Citizen Science Association

Onze visie is dat alle burgers in Europa gewaardeerd worden en kunnen emanciperen als actieve deelnemers in kennisontwikkeling en innovatie, en op die manier duurzame ontwikkeling ondersteunen. We willen Citizen Science vestigen als een erkende, gepromote en gefinancierde benadering, die wetenschappelijke geletterdheid voedt en de democratisering van wetenschap bevordert.

Sensor.Community

Deze community verzamelt metingen van luchtkwaliteit. De Verademing wil bijdragen door meters te installeren. Hoe meer meters hoe beter, een fijnmazig netwerk geeft een duidelijk beeld van de luchtkwaliteit in de omgeving. Op de sensor.community website is een kaart te vinden met actuele metingen. 

 

Citizen Science

Citizen Science of burgerwetenschap is wetenschap grotendeels uitgevoerd door burgers. Een netwerk van deelnemers verzamelt informatie voor onderzoek, vaak in samenwerking met professionele wetenschappers. Een voordeel van deze aanpak is dat je vrij eenvoudig veel informatie kunt verzamelen. Bovendien zijn de kosten relatief laag. Dat betekent dat het makkelijker is om onderzoek te starten en informatie te verzamelen, niet uit financiële overwegingen maar omdat het belangrijke kennis oplevert.

Een bekend voorbeeld van Citizen Science is de tuinvogeltelling, deelnemers tellen volgens de richtlijn van de Vogelbescherming welke vogels hun tuin bezocht hebben. Natuur & Milieu organiseert sinds twee jaar het project ‘Watermonsters‘: samen de waterkwaliteit van kleinere wateren van Nederland in kaart brengen. Universiteit Leiden heeft een heus Citizen Science Lab, waar verschillende projecten lopen.

Onze visie is dat alle burgers in Europa gewaardeerd worden en kunnen emanciperen als actieve deelnemers in kennisontwikkeling en innovatie, en op die manier duurzame ontwikkeling ondersteunen. We willen Citizen Science vestigen als een erkende, gepromote en gefinancierde benadering, die wetenschappelijke geletterdheid voedt en de democratisering van wetenschap bevordert. – European Citizen Science Association

Er zijn verschillende Europese organisaties die zich inzetten voor Citizen Science. ECDC, de European Citizen Science Association, staat voor emancipatie van burgers als actieve deelnemers in kennisontwikkeling, en wil Citizen Science vestigen als erkende wetenschappelijke benadering. Eu-Citizen.Science is een ander platform waar projecten, hulpmiddelen en trainingen te vinden zijn.

Luchtkwaliteit houdt zich bij uitstek niet aan landsgrenzen. Daarom heeft De Verademing ervoor gekozen samenwerking te zoeken met Sensor.Community. Dit initiatief is begonnen in Duitsland als ‘Luftdaten’, maar is nu internationaal actief. Op dit moment werken we aan het aansluiten van luchtmeters in Leiden. Data verzameld door vrijwilligers blijkt ook interessant voor gevestigde instituten, zo maakt het RIVM gebruik van de verzamelde informatie. 

birds sitting in a row
boom in herfstkleuren

De Verademing

Werkgemeenschap De Verademing wil mensen helpen hun longklachten te verminderen. We willen luchtkwaliteit meten en verbeteren, en combineren dat met een digitaal systeem om symptomen bij te houden.

4medbox
logo remedi

4MedBox Copyright 2021

Tiny Forest: de principes

Tiny Forest: de principes

de principes van een

Tiny Forest

Tiny Forest

Voedselbossen volgens het ‘Tiny Forest‘-principe zijn goed voor mens en milieu. Goed ontworpen voedselbossen vormen ecosystemen, waarin bomen en struiken elk jaar nieuw hout en bladeren leveren. Zo ontstaat een een gezonde, vruchtbare bodem die geschikt is voor kleinschalige tuinbouw. 

Milieu

Een voedselbos zorgt voor grotere biodiversiteit, betere waterhuishouding en schonere lucht. Bomen vangen CO2 weg uit de lucht en gaan zo opwarming van de aarde tegen.

Bosbeheer

Een tiny Forest is een compact en snelgroeiend bos, met inheemse bomen en plantensoorten. Het is gebaseerd op een gevestigde methode van bosbeheer die in de jaren ’70 van de vorige eeuw is ontwikkeld door Dr. Akira Miyawaki.

Mens en natuur

Beplanting, onderhoud, en toezicht gebeurt in nauwe samenwerking met lokale gemeenschappen. De bossen versterken de band tussen mens en natuur, en creëren bewustzijn rond klimaatverandering.

Meten van effect

Er wordt data verzameld van milieu en sociale effecten van elk bos. Dat helpt om een goed beeld te krijgen van de voordelen van deze bossen, de ontwikkeling in de loop van de tijd, en ook hoe een bos vergelijkt met andere Tiny Forests.

Bio-bos Matilo

Pluk de dag, plant de toekomst

De principes van een

‘Tiny Forest’

Voedselbossen volgens het ‘Tiny Forest‘-principe zijn goed voor mens en milieu. Goed ontworpen voedselbossen vormen ecosystemen, waarin bomen en struiken elk jaar nieuw hout en bladeren leveren. Zo ontstaat een een gezonde, vruchtbare bodem die geschikt is voor kleinschalige tuinbouw.

Een voedselbos zorgt voor grotere biodiversiteit, betere waterhuishouding en schonere lucht. Bomen vangen CO2 weg uit de lucht en gaan zo opwarming van de aarde tegen.

Een tiny Forest is een compact en snelgroeiend bos, met inheemse bomen en plantensoorten. Het is gebaseerd op een gevestigde methode van bosbeheer die in de jaren ’70 van de vorige eeuw is ontwikkeld door Dr. Akira Miyawaki.

Beplanting, onderhoud, en toezicht gebeurt in nauwe samenwerking met lokale gemeenschappen. De bossen versterken de band tussen mens en natuur, en creëren bewustzijn rond klimaatverandering.

Er wordt data verzameld van milieu en sociale effecten van elk bos. Dat helpt om een goed beeld te krijgen van de voordelen van deze bossen, de ontwikkeling in de loop van de tijd, en ook hoe een bos vergelijkt met andere Tiny Forests.

boom in herfstkleuren

De Verademing

Werkgemeenschap De Verademing wil mensen helpen hun longklachten te verminderen. We willen luchtkwaliteit meten en verbeteren, en combineren dat met een digitaal systeem om symptomen bij te houden.

4medbox
logo remedi

4MedBox Copyright 2021

vage klachten

vage klachten

Vage klachten klinken niet ernstig. Op de tanden bijten, en dóór. Maar ‘vaag’ betekent niet dat de klachten niet ernstig zijn, het wil zeggen dat ze lastig te meten zijn.

Vermoeidheid bijvoorbeeld kan je leven flink negatief beïnvloeden. Maar het is lastiger te meten dan koorts, en dus lastiger objectief te maken. Het kan ook nog eens verschillende oorzaken hebben. Dat maakt het moeilijker voor artsen om op basis van die klacht alleen een juiste diagnose te stellen.

Helaas betekent het ook dat dit type klachten soms minder serieus genomen wordt. Vage klachten waar met de standaard testen geen oorzaak voor wordt gevonden, worden regelmatig onder ‘psychosomatisch’ geschaard. B12 tekort is hierop geen uitzondering, mede doordat de grenswaarde voor een tekort regelmatig ter discussie staat.

Uit een enquête van Stichting B12 Tekort blijkt dat de meest voorkomende klachten bij B12 tekort zijn:  “(extreme) vermoeidheid, concentratieproblemen (‘wattenhoofd’), niet op woorden kunnen komen en verspreken, geïrriteerdheid en prikkelbaarheid, spierzwakte en spierpijnen, geheugenproblemen, het koud hebben en tintelingen”. Van die klachten zijn tintelingen het meest typerend voor B12 tekort, een andere oorzaak is minder waarschijnlijk. De andere symptomen komen ook bij andere ziektebeelden vaker voor. 

De NHG stelt: “Er is vooral veel discussie over de vraag of een lage vitamine-B12-spiegel geassocieerd zou kunnen zijn met atypische klachten zoals duizeligheid, vermoeidheid en vermindering van het geheugen of concentratievermogen. Overtuigend bewijs daarvoor ontbreekt echter.”

Er is dus een gat tussen ervaring van patiënten, die lijden onder hun klachten; en de richtlijnen, die de NHG wil baseren op algemeen toepasbaar wetenschappelijk bewijs.

Als een symptoom niet makkelijk meetbaar of verklaarbaar is, is het nodig om scherper te kijken. Er is meer wetenschappelijke kennis nodig om tot een goed onderbouwde diagnostiek en behandeling te komen. Zodat ook ‘vage’ klachten sneller verholpen kunnen worden.

 

 

B12.4MedBox is een platform dat ruimte biedt aan mensen om verschillende inzichten te delen, en wil gezamenlijk meer kennis ontwikkelen door onderzoek.

ONDERZOEK VOOR MENSEN

DOOR MENSEN

B12.4MedBox staat voor onderzoek dat ertoe doet, samen met de mensen om wie het gaat.

Partners

4medbox

4MedBox Copyright 2021

Onderzoeksvragen

Onderzoeksvragen

Er is behoefte aan meer wetenschappelijke kennis rond vitamine B12, en diagnostiek en behandeling van een tekort. We starten daarom een onderzoek hoe het vóórkomen van B12 tekort onder de bevolking teruggebracht kan worden.

Vitamine B12 is nodig voor de aanmaak van rode bloedcellen, voor het goed functioneren van het zenuwstelsel, en het is nodig voor celdeling (de synthese van het DNA)[1]. Een tekort kan zich daardoor manifesteren in een breed scala aan klachten. Er is geen eenduidige test die B12 tekort met zekerheid kan aanwijzen of uitsluiten als oorzaak voor een tekort, aldus de NHG[2].

Vanuit patiëntenverenigingen zoals de Stichting B12 Tekort en het Britse PAS wordt aangedrongen op betere behandeling voor mensen met een mogelijk vitamine B12 tekort. De huidige behandeling schiet te vaak tekort.

Er is dus behoefte aan meer kennis,  zowel vanuit de medische praktijk als vanuit de mensen die met een tekort te maken krijgen zelf. 

Walter Schrader deed in samenwerking met het LUMC eerder onderzoek naar het vóórkomen van vitamine B12 tekort onder mensen met een vegetarisch of veganistisch dieet[5]. In een vervolg hierop wordt wetenschappelijk onderzoek gestart om diagnostiek en behandeling te kunnen verbeteren.

Hier vindt u de onderzoeksvragen van dit onderzoek:

hoofdvraag 1

Hoe kan er worden gezorgd dat vitamine B12 tekort onder de bevolking met name onder de risicogroepen wordt beperkt?

Diagnose en behandeling verloopt suboptimaal. Het duurt vaak lang voordat een tekort ontdekt wordt, diagnostische instrumenten zijn niet eenduidig. Daarnaast liggen er vragen over de meest effectieve behandeling.

deelvraag 1.1

Kan een vragenlijst bij de verschillende risicogroepen een onderscheidend effect hebben ten aanzien van het vinden van vitamine B12 tekort?

De mogelijke symptomen zijn divers en niet eenvoudig objectief te meten. Daarnaast is er geen overeenstemming over welke symptomen belangrijk zijn om mee te nemen in het diagnostisch proces. Is een vragenlijst valide middel voor diagnose?

 

deelvraag 1.2

Waaruit bestaan de gehanteerde diagnostische handelingen?

Hoe wordt een vitamine B12 tekort in de praktijk vastgesteld, en wordt daarbij de NHG richtlijn  gehanteerd?

deelvraag 1.3

Waaruit bestaan de gehanteerde therapeutische handelingen?

Welke behandeling wordt ingezet bij een vitamine B12 tekort? 

deelvraag 1.4

Hoe is de monitoring van het therapeutisch effect?

Hoe wordt er gevolgd wat het effect is van de ingezette behandeling?

mensen leggen de handen op elkaar

meedoen aan het onderzoek

ONDERZOEK VOOR MENSEN

DOOR MENSEN

B12.4MedBox staat voor onderzoek dat ertoe doet, samen met de mensen om wie het gaat.

Partners

4medbox

4MedBox Copyright 2021

Meedoen aan het onderzoek

Meedoen aan het onderzoek

Een vitamine B12 tekort worden vaak pas ver na het ontstaan van de klachten ontdekt. Het volgen van een grote groep mensen geeft veel informatie over de aanloopperiode van het B12 tekort.

Hoe werkt het?

Als deelnemer verzamelt u informatie volgens een vaste richtlijn. Onder andere vragen we u een vragenlijst in te vullen, en op een later moment de uitslag van B12 metingen die u via bijvoorbeeld uw huisarts heeft laten doen. Deze informatie kunt u delen met het onderzoek waar u aan deelneemt. Dit alles gaat via 4MedBox software. 

Het onderzoek bestaat uit verschillende delen, met als hoofddoel het verminderen van het vóórkomen van B12 tekort. Is snellere opsporing mogelijk via een gerichte vragenlijst? Kan MMA meten bijdragen aan betere diagnose? 

 

Snellere opsporing met een gerichte vragenlijst?

Veel klachten die passen bij een B12 tekort worden omschreven als ‘vage klachten‘. Dat wil niet zeggen dat de klachten niet ernstig zijn, integendeel. Ze zijn alleen moeilijker te meten. Toch is er inmiddels veel ervaringsdeskundigheid, die toegepast kan worden in een vragenlijst. We willen onderzoeken of een dergelijke vragenlijst snellere ontdekking van een B12 tekort mogelijk maakt. 

Betere metingen met MMA?

De arts gaat nu nog vaak alleen uit van een bloedtest waarbij gekeken wordt naar serum-B12. Er zijn echter aanwijzingen dat MMA oftewel methylmalonzuur, gemeten in bloed of urine, een betrouwbaarder beeld geeft. Homocysteïne is ook een manier om B12 te testen. Dit onderzoek neemt verschillende tests mee, zodat wetenschappelijk onderbouwd kan worden welke test de voorkeur heeft.

 

Meldt u zich hier aan.

Lees graag eerst het contract door waar u mee akkoord gaat.

FAQ – Veelgestelde vragen

Lees alstublieft dit contract: Klik hier

Contract-In-A-Nutshell

U verstrekt uw naam, e-mailadres en tijdstip van registratie aan Coöperatie B12 4MedBox i.o. Het onderzoeksteam kan u dan benaderen voor de intake van het onderzoek. Coöperatie B12 4MedBox verzamelt geen andere gegevens over u en gebruikt deze gegevens alleen voor dit onderzoek.

    ONDERZOEK VOOR MENSEN

    DOOR MENSEN

    B12.4MedBox staat voor onderzoek dat ertoe doet, samen met de mensen om wie het gaat.

    Partners

    4medbox

    4MedBox Copyright 2021