Het gemis bij de Medische Professional

Als bio-informatici zijn wij gespecialiseerd in het analyseren en begrijpen van de aard van biologie en geneeskunde door middel van gegevenswetenschappen. Tijdens besprekingen met medische professionals over hoe bio-informatica zou kunnen helpen bij het identificeren van ziekten, leerden we welke informatie momenteel beschikbaar is voor de medische professionals, hoe ze deze verkrijgen en hoe ze beslissen over de voortgang van diagnose naar behandeling. In deze gesprekken werd het duidelijk dat de medische professional veel informatie mist om een weloverwogen beslissing te nemen.

Het is bekend dat bepaalde medicatie niet werkt bij mensen met bepaalde genetische verschillen, maar genetische gegevens worden meestal niet gebruikt omdat de medische professional geen toegang heeft tot de gegevens. Er wordt dan gekozen voor een algemeen medicijn waarvan bekend is dat het werkt bij een brede groep aan mensen. Mocht de persoon toch zelf de gegevens hebben, beschikt de medische professional meestal niet niet over de juiste vaardigheden of instrumenten om de informatie te gebruiken.

Wanneer we kijken naar de informatie instrumenten die de medische professional kan gebruiken, is het meestal een gesloten systeem. Dat wil zeggen dat het alleen toegang heeft tot gegevens die actief in het systeem zijn geplaatst door een gebruiker (een medische professional in een instituut of praktijk) of een beheerder. Er kan geen informatie van buitenaf worden toegevoegd of opgevraagd, en er kan geen directe interactie plaatsvinden met andere medische professionals over een bepaalde ziekte of een bepaald individu. De systemen willen vooral dat de medische professional gegevens administreert zodat vergoeding kan plaatsvinden, het faciliteert de medische professional niet in het besluitvormingsproces.

Doordat de systemen niet met elkaar kunnen integreren, wordt de nieuwe manier van werken, waarbij men zoveel mogelijk informatie nodig heeft om de juiste medische stappen te kunnen identificeren, niet gefaciliteerd. Door alle medische informatie over een individu bij het individu te leggen kan een medische professional eenvoudig de benodigde (historische) informatie inzien en nieuwe informatie toevoegen of opvragen. Dit helpt niet alleen bij de dagelijkse praktijk maar ook bij fundamenteel onderzoek, omdat contextuele en medische informatie wordt opgeslagen kan men zoeken naar onbekende medische/farmaceutische interacties.

De 4MedBox

Het idee achter de 4MedBox is om het welzijn en de gezondheid van het individu te bevorderen door een systeem te bieden waarin alle soorten medische professionals kunnen samenwerken met het individu, terwijl het individu de controle heeft over de eigen gegevens. Op deze manier kan het individu gegevens toevoegen, of toestemming geven voor het toevoegen of analyseren van gegevens door anderen. Daarnaast kan het individu kiezen waar de gegevens worden opgeslagen, wat de keuzevrijheid voor en het vrije verkeer van het individu verder bevordert.

Bijvoorbeeld:
De huisarts van een individu kan de gezondheidsinformatie bekijken en een prognose (analyse) maken, zonder dat het individu een afspraak hoeft te maken en fysiek naar de huisarts hoeft te komen. Als de huisarts extra informatie nodig heeft, kan deze via het systeem een andere medische professional, zoals een collega-huisarts of een secundaire zorgverlener, vragen en – nadat de betrokkene toestemming heeft gegeven – kan de andere medische professional helpen bij de interpretatie van de gegevens (en alleen de gegevens die op dat moment nodig zijn).

Dit is nuttig tijdens pandemieën – zoals de CoViD-19-pandemie – maar ook wanneer in het buitenland wordt gewerkt, tijdens vakanties, of op plaatsen waar een gebrek aan medische professionals is.